Wenn die Sonne ihre Kraft verliert, geht ihm das Herz auf – Thomas Bantzhaff und OrphaCoach im neuen INITIATIV.

Doppelseite aus dem Magazin Initiativ. Auf der Linken Seite steht der Titel: Wenn die Sonne ihre Kraft verliert, geht ihm das Herz auf. Dazu ist ein Profilbild von mir zu sehen. Im Hintergrund eine Glaskugel mit Winterdekor. Auf der rechten Seite der redaktionelle Text. Es ist der selbe Text der weiter unten auf dieser Webseite steht.
OrphaCoach und Thomas Bantzhaff im neuen Magazin INIATIV.

Danke an Ralph Wild und INITIATIV.

Für mich war es eine große Freude, wieder in INITIATIV. zu erscheinen. Eine großartiges neues Magazin.
Mehr dazu auf www.initiativ.live

Für die Barrierefreiheit: Im Folgenden der Text des Bildes oben, das den Bericht im Magazin Initiativ zeigt:

Seine genetische Vorprägung ist alles andere als gewöhnlich. Thomas Bantzhaffs Körper kann alles – nur nicht schwitzen. Das macht für den OrphaCoach aus Wangen bei Göppingen vor allem die heißen Monate zu einer Tortur. In unserer letzten Ausgabe beleuchteten wir, wie er selbst anderen Menschen hilft, Hürden jeglicher Art zu überspringen. Und: Wir sind dran geblieben an diesem außergewöhnlichen Menschen, dessen größter Traum immer dann in Erfüllung geht, wenn er ande­ren dabei hilft, ein „normales“ Leben zu führen. ,,Doch was ist schon normal?“, sagt der 40-Jährige. Denn für ihn ist zum Beispiel der Sommer alles andere als das. Bantzhaff, den alle nur „Banzi“ nennen, muss dann ganz besonders für sich selbst sorgen. Denn sein Körper hat einen genetischen Defekt und kann keinen Schweiß produzieren. Daher ist es ihm unmöglich, längere Zeit in der Hitze zu verbringen. ,,Es fühlt sich für mich an, wie wenn jemand anderes im Hochsommer Thermo­unterwäsche, Skiklamotten, Schal und Mütze trägt. .. „, sagt er und lächelt. Doch er weiß: Wenn er nicht aufpasst, nicht vorsichtig ist, kann alles gefährlich werden.

Thomas Bantzhaff hat Lebensfreude für zwei. Er genießt sein Leben, auch wenn es schwieriger ist als das anderer. Doch jammern liegt im fern. „Wissen Sie, manchmal denke ich, dass meine genetische Prägung auch etwas Gutes hat. Ich bin tatsächlich noch nie wirklich in Gefahr ge­kommen, weil ich rechtzeitig aufpasse, auf die Signale, die mein Körper sendet, höre.“ Und diese Signale sind eindeutig. Denn Thomas Bant­haffs Körper kann nicht schwitzen. Daher gelingt ihm keine eigene Kühlung. ,,Es ist, wie wenn jemand Fieber hat. Und weiter arbeitet. Bis zu einem gewissen Punkt ist das ungefährlich. Aber wenn die Temperatur zu hoch geht, kann es ernst werden.“ Ein menschlicher Körper könne mit ho­hem Fieber von 41 Grad Celsius noch umgehen. Bei 42 Grad setzt Kreislaufversagen ein, 44 Grad führen zum Tod.

Bantzhaff erzählt weiter aus seinem Umgang niit innerer Überhitzung: ,,Sie können es im Prinzip vergleichen mit einem Motor, der ohne Kühl­wasser fährt. Zunächst einmal passiert gar nichts. Dann aber wird er heiß und heißer. Entweder Sie stoppen dann sofort und legen eine lange Pause zum Abkühlen ein. Oder aber es haut Ihnen den Motor um die Ohren und er ist kaputt!“

Daher nimmt sich der „OrphaCoach“ rechtzeitig seine Auszeiten, bremst ab und lässt den Körper abkühlen, langsam, aber stetig. Und sorgt sich um die Belange anderer, die wie er an einer „SE“ leiden. An einer „Seltenen Erkrankung“. Denn oftmals, das zeigt ihm die Jahre lange Erfahrung, sei weniger die Krankheit an sich, sondern das Erkennen dieser das Hauptproblem. ,,Als Orpha­Coach arbeite ich daran, Barrieren für Menschen zu beseitigen. Barrierefreiheit ist vor allem auch für Menschen mit einer Seltenen Erkrankungen (SE) wichtig. Noch bevor es um die baulichen Barrieren geht, hat jemand mit einer SE schon damit zu kämpfen, dass er überhaupt eine Diagnose bekommt. Viele SE sind den Ärzten einfach unbekannt. Dafür wurden vor einiger Zeit die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) einge­richtet. Dort kann sich jede/r Betroffene melden, wenn seither keine Diagnose gefunden wurde. Eine große Hürde ist die Anerkennung einer SE, die Kostenübernahme von den Kassen für sehr seltene Sachen und ziemlich oft langwierige und aufwendige Streitereien mit Behörden um die Anerkennung von Kosten, Hilfsmitteln, Nach­teilsausgleich etc.“, erzählt er aus seinem großen Erfahrungsschatz.

Und er verweist auf ein ganz einfaches Beispiel aus seiner eigenen Sicht, aus Sicht seiner gene­tischen Vorprägung: ,,Mir würde es im Sommer helfen, wenn ich auf Behindertenparkplätzen parken dürfte. Ich bekomme aber keinen blauen Parkausweis, weil meine Krankheit nicht in der Liste steht, wem der Parkausweis zusteht. Von den Symptomen und den Auswirkungen her wäre ich aber im Sommer sinngemäß gehbehindert. Also wäre eine Barriere (im Sommer nicht weit laufen können) eigentlich leicht zu beheben, weil aber in dieser Liste das Wort Ektodermale Dysplasie nicht steht, bleibt die Barriere für mich (Betroffe­ner der Ektodernialen Dysplasie) bestehen.“

Und er sagt weiter: ,,Ich denke, dass ich mich des­halb recht gut in andere Menschen mit besonde­ren gesundheitlichen Problemen hineinversetzen kann und deshalb auch bei meinen Planungen einen etwas anderen Blick auf die Dinge habe. Ein Parkplatz ohne Bäume (Schattenparkplätze) fällt mir daher gleich auf und ist mir ein Dorn im Auge, eine Fehlplanung. Als Mobilitätsplaner in Kirchheim habe ich daher auch einen ganz ande­ren Blick auf die Stadtgestaltung, das Stadtklima, das Mikroklima im urbanen Umfeld.“

Mehr zum Thema SE findet sich im Internet unter www.achse-online.de und www.rarediseasday. org. Und natürlich unter www.orphacoach.de.

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