Seltene Krankheiten vernetzen

Seltene Krankheiten vernetzen – Disease Maps

Mit „Disease Maps“ können Betroffene Seltener Krankheiten andere Betroffene finden und sich vernetzen

Wer eine Seltene Krankheit hat, fühlt sich oft alleine. Oft kennt man keine anderen Betroffenen und kann sich nicht austauschen. 

Hier kann das Internetportal „Disease Maps“ helfen. Trägt man sich dort ein, bekommt man auf einer Karte angezeigt, wer diese Krankheit noch hat und wo sie oder er wohnt. Natürlich ist es nicht jedermanns Sache sich mit einer Krankheit in einem öffentlichen Portal einzutragen. Es ist aber nicht so, dass persönliche Daten preisgegeben werden müsse. Die Möglichkeit sich anonym einzutragen besteht und kann so eine erste Hürde beseitigen. Laut Diseasemaps sind derzeit 1240 Erkrankungen in 15 Sprachen vertreten.

„Wir verbinden Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten, sowie anderen Syndromen und Erkrankungen durch Karten. Wir möchten die Bekanntheit über diese Erkrankungen vergrößern und Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine sind. Es gibt tausende Menschen in derselben Situation, die bereit sind, anderen zu helfen und deren Leben zu verbessern.“

Das Portal ist ist hier erreichbar: www.diseasemaps.org/de


Ektodermale Dysplasie bei Disease Maps


Mehr über den Tag und die Aktion: www.rarediseaseday.org